ඇය දිනකට සුරාන්ත 50 කට මුහුණ දෙනවා
ඇය දිනකට පාලනයකින් තොර සුරාන්ත 50 කට මුහුණ දෙනවා – හේතුව දුර්ලභ රෝග තත්වයක්
වයස අවුරුදු 24ක් වන ඇමන්ඩා ග්රේස් නමැති විදෙස් කාන්තාව දිනකට 50 වතාවක් සුරාන්තයට පත් වේ. මෙය ඇයගේ පාලනයකින් තොරව නිරායාසයෙන්ම සිදු වන අතර , වෛද්යවරුන් මෙයට හේතුව ලෙස පෙන්වා දෙන්නේ කලාතුරකින් වැළදෙන ඉතාමත් විරල රෝග තත්වයක් බවයි. කෙසේ වෙතත් මේ තත්වය නිසා ඇමන්ඩා හට සිය ජීවිතය පවා එපා වී ඇති තත්වයක් නිර්මාණය වී තිබේ. ඇය සුරාන්තයට පත් වීම මෝටර් රථයේ ගමන් කරන විටදී හෝ මගින් පිරිනු බස් රථයක සිටින විටදී වුවද සිදු විය හැකියි. මෙම රෝගයට දිනය පුරා ඇය සිටින්නේ කොතනකද යන්න කිසිදු අදාලතාවයක් නැත.
මේ පිලිබදව ග්රේස් මහත්මිය අදහස් දැක්වුයේ මෙලෙසයි. “ඒක ඕන තැනකදී වෙන්න පුලුවන්. සමහර වෙලාවට එක සුරාන්තයකින් නොනැවතී එක ලග සුරාන්ත 5ක් මට ලැබෙනවා. ඇත්තටම මේ ආකාරයෙන් පත් වන සුරාන්ත වලින් මා කිසිදු ලෙසකින් වින්දනයක් ලබන්නේ නෑ. මට මෙය විදවීමක් වගේ දෙයක්. මේ වැඩේ මට අවුරුදු 6 ඉදන් වෙනවා. පොඩි කාලේ ලැජ්ජාව නිසා කාටවත් කිව්වේ නෑ. එත් දැන් නම් මට තවත් ඉවසන්න අමාරුයි.
දවසකට මා 50 වතාවක් පමණ නිරායාසයෙන් සුරාන්තයට පත් වෙනවා. සෑම පැයකට වරක්ම වාර 5ත් 10 ත් අතර ප්රමාණයක සුරාන්ත මා හට දරා ගැනීමට සිදු වෙනවා. මා මිතුරන් සමග එළිමහනේ සිටින අවස්ථා වල පවා මෙය සිදු වෙන නිසා මා ඉතාමත් අපහසුතාවයට පත් වෙනවා. එවැනි අවස්ථා වල මට මරණය වැළද ගැනීම සැපක් කියා හිතෙනවා. නමුත් මා කෙසේ හෝ සිනහවකින් මුව සරසාගෙන කිසිවක් සිදු නොවන ආකාරයෙන් සිටිමට උත්සහ කරනවා.
වාසනාවකට ඇමන්ඩා ග්රේස්ගේ මේ රෝග තත්වයට සුවයක් සෙවීම සදහා වෛද්යවරුන් කණ්ඩායමක් දැන් මහන්සි ගනිමින් සිටිනවා. රොබර්ට් හයිසන්බර්ග් යනු ඒ අතරින් ප්රධාන තැනක් ගන්නා කෙනෙක්. එම වෛද්යවරයාට අනුව මෙලෙස අසාමාන්ය ලෙස සුරාන්ත වලට පත් වීමට හේතුව ලෙස යම් ඉගියක් ලැබී ඇති අතර ඒ ඔස්සේ වෛද්ය පරීක්ෂණ සිදු කර සුවයක් සොයා ගත හැකි බව පැවසෙනවා.
තවද ඇමන්ඩා ග්රේස් ට ජීවිතය ගැන නව බලාපොරොත්තුවක් ඇති කරමින් ජිවන සහකරුවෙක් ද මුණ ගැසී තිබෙනවා. ඔහු ඇයගේ ජීවිතය සාමන්ය අයුරින් ගත කර ගෙන යාමට ඇයට විශාල ශක්තියක් ලබා දෙන අතර වෛද්ය ප්රතිකාර සදහා ද සහය වන බවයි පැවසෙන්නේ. කෙසේ හෝ එළබෙන වසරේදී ඇමන්ඩා ග්රේස් හට සාමාන්ය යුවතියක් ලෙස ජීවිතය ගත කිරීමට සුවයක් ලැබේවි යන්න බොහෝ දෙනාගේ බලාපොරොත්තුවයි.
ඇය දිනකට පාලනයකින් තොර සුරාන්ත 50 කට මුහුණ දෙනවා – හේතුව දුර්ලභ රෝග තත්වයක්
වයස අවුරුදු 24ක් වන ඇමන්ඩා ග්රේස් නමැති විදෙස් කාන්තාව දිනකට 50 වතාවක් සුරාන්තයට පත් වේ. මෙය ඇයගේ පාලනයකින් තොරව නිරායාසයෙන්ම සිදු වන අතර , වෛද්යවරුන් මෙයට හේතුව ලෙස පෙන්වා දෙන්නේ කලාතුරකින් වැළදෙන ඉතාමත් විරල රෝග තත්වයක් බවයි. කෙසේ වෙතත් මේ තත්වය නිසා ඇමන්ඩා හට සිය ජීවිතය පවා එපා වී ඇති තත්වයක් නිර්මාණය වී තිබේ. ඇය සුරාන්තයට පත් වීම මෝටර් රථයේ ගමන් කරන විටදී හෝ මගින් පිරිනු බස් රථයක සිටින විටදී වුවද සිදු විය හැකියි. මෙම රෝගයට දිනය පුරා ඇය සිටින්නේ කොතනකද යන්න කිසිදු අදාලතාවයක් නැත.
මේ පිලිබදව ග්රේස් මහත්මිය අදහස් දැක්වුයේ මෙලෙසයි. “ඒක ඕන තැනකදී වෙන්න පුලුවන්. සමහර වෙලාවට එක සුරාන්තයකින් නොනැවතී එක ලග සුරාන්ත 5ක් මට ලැබෙනවා. ඇත්තටම මේ ආකාරයෙන් පත් වන සුරාන්ත වලින් මා කිසිදු ලෙසකින් වින්දනයක් ලබන්නේ නෑ. මට මෙය විදවීමක් වගේ දෙයක්. මේ වැඩේ මට අවුරුදු 6 ඉදන් වෙනවා. පොඩි කාලේ ලැජ්ජාව නිසා කාටවත් කිව්වේ නෑ. එත් දැන් නම් මට තවත් ඉවසන්න අමාරුයි.
දවසකට මා 50 වතාවක් පමණ නිරායාසයෙන් සුරාන්තයට පත් වෙනවා. සෑම පැයකට වරක්ම වාර 5ත් 10 ත් අතර ප්රමාණයක සුරාන්ත මා හට දරා ගැනීමට සිදු වෙනවා. මා මිතුරන් සමග එළිමහනේ සිටින අවස්ථා වල පවා මෙය සිදු වෙන නිසා මා ඉතාමත් අපහසුතාවයට පත් වෙනවා. එවැනි අවස්ථා වල මට මරණය වැළද ගැනීම සැපක් කියා හිතෙනවා. නමුත් මා කෙසේ හෝ සිනහවකින් මුව සරසාගෙන කිසිවක් සිදු නොවන ආකාරයෙන් සිටිමට උත්සහ කරනවා.
වාසනාවකට ඇමන්ඩා ග්රේස්ගේ මේ රෝග තත්වයට සුවයක් සෙවීම සදහා වෛද්යවරුන් කණ්ඩායමක් දැන් මහන්සි ගනිමින් සිටිනවා. රොබර්ට් හයිසන්බර්ග් යනු ඒ අතරින් ප්රධාන තැනක් ගන්නා කෙනෙක්. එම වෛද්යවරයාට අනුව මෙලෙස අසාමාන්ය ලෙස සුරාන්ත වලට පත් වීමට හේතුව ලෙස යම් ඉගියක් ලැබී ඇති අතර ඒ ඔස්සේ වෛද්ය පරීක්ෂණ සිදු කර සුවයක් සොයා ගත හැකි බව පැවසෙනවා.
තවද ඇමන්ඩා ග්රේස් ට ජීවිතය ගැන නව බලාපොරොත්තුවක් ඇති කරමින් ජිවන සහකරුවෙක් ද මුණ ගැසී තිබෙනවා. ඔහු ඇයගේ ජීවිතය සාමන්ය අයුරින් ගත කර ගෙන යාමට ඇයට විශාල ශක්තියක් ලබා දෙන අතර වෛද්ය ප්රතිකාර සදහා ද සහය වන බවයි පැවසෙන්නේ. කෙසේ හෝ එළබෙන වසරේදී ඇමන්ඩා ග්රේස් හට සාමාන්ය යුවතියක් ලෙස ජීවිතය ගත කිරීමට සුවයක් ලැබේවි යන්න බොහෝ දෙනාගේ බලාපොරොත්තුවයි.
aparade ubatai ehenam ehema wenna thibbe
