බලන්න මෙයාලව .......
මේ ලෝකයේ දුර්ලභ ලෙඩක් වෙන harlequin icthyosis.
ජානමය රෝගයක්. මෙහිදී සාමන්යය පුද්ගලයෙක්ගේ සති දෙකක කාලයක් ගතවී වර්ධනය වන සම, මේ රෝගීන්ගේ එක දිනකින් වර්ධනය වීම සිදුවේ.
එය ඝනකම්, ඉරි තැලුනු, කොරපොතු සහිත සමක් වේ. බොහෝ අවස්ථා වලදී සම ඉතා ඝනකම් වීම නිසා අත් ,කකුල් ,ඇස් පිහාටු , මුඛය, ඇඟිලි චලනය කිරීමේ අපහසුතා ඇතිවේ.
ඉක්මනින් බැක්ටීරියා ආසාදන වලට ලක්වේ.
...............>
It’s a painful and incurable And carries a constant threat of infection !!
මොවුන්ට විජලනයෙන් වැළකීම සඳහා සාමාන්යය පුද්ගලයකු දිනකට පානය කරන ජල ප්රමාණය මෙන් 6 ගුණයක් ජලය පානය කල යුතු වේ.
ජලය ඉක්මනින් වාශ්ප වාන බැවින් ඒ සඳහා ශක්තිය අවශ්යය, එබැවින් සාමන්යය පුද්ගලයකුට වඩා 10 ගුණයක් වැඩිපුර ආහාර ගැනීම සිදු කරයි.
බෙට්ස් පවුලේ සහෝදරියන් වන ලුසී හා හැනා සහ බොවන් පවුලේ සහෝදරියන් වන ඩාන හා ලාරා මේ රෝගයට ගොදුරු වුනු අයයි. මෙයාලට හැමදාම දවසට දෙවතාවක් ඇඟේ තියන සම ගලවා ඉවත් කරන්න සිදු වෙනවා.
ඒ වගේම මෙයාල ජීවත් වෙන්න ඕනෙ විශබීජ වලින් තොර පරිසරයකයි.
Lucy betts at the birth
Mr.Betts shock at his daughters' appearance at birth, saying that they looked "like something from space - like an alien", and admitting that he did not expect them to live.
සාමාන්යයෙන් මෙවැනි රෝගීන් උපතේදීම මිය යනව. නමුත් 22 හැවිරිදි ලුසී බෙට්ස්
තමයි දැනට ජීවත්ව සිටින වයස්ගතම රෝගියා.
"I just assumed, when I was little that everyone had skin like me, and then everyone got big...they had to explain to me that it didn't go away." Lucy
මේ අය නම් මේසඳහා හේතු වන ABCA12 නම් ජාන විකෘතිය සොයා ගැනීම නිසා මේ ලෙඩේට බෙහෙත් සොයා ගනීවි කියන පුංචි බලාපොරොත්තුවකින් තමයි දැන් ජීවත් වෙන්නෙ.
ඒ බලාපොරොත්තු තමයි මොවුන්ව ජීවත් කරවන්නෙ.
>>>> click here ---Inspirational: 14yr Old Girl With Harlequin Ichthyosis <<<<
"When I was talking on the street one day, a guy was walking towards us, he said “wow, you’re a lobster” I was like “where’s your manners”
"I want to show this world being different is not something to be a shamed of,
that is a good thing n that is something that everybody should cherish that their in difference"
"Ultimate goal is to be accepted by other people and not look down because of my skin " Hunter (14 year girl suffering from harlequin ichthyosis)
ඔවුන්ගේ එකම ඉල්ලීම සමාජයෙන් කොන් නොකර සාමාන්යය පුද්ගලයකු සේ සලකන්න යන්නයී
Wants to be accepted in the world & letting people know not to judge
they are brave enough to stand on their feet to tell the world how they feel
ජීවිතේ තමන්ට ලැබී තිබෙන දේ ගැන සතුටු නොවී, නොලැබුන දේවල් ගැන පසු තැවෙන අයටත් යමක් ඉගන ගන්න පුලුවන් වෙයි.
Copyright © agresha-elakiri.com
------------------------------------------------------------------------
ඔයාලගෙ අදහස් කියල යන්න අමතක කරන්න එපා.............
මේ ලෝකයේ දුර්ලභ ලෙඩක් වෙන harlequin icthyosis.
It’s a painful and incurable And carries a constant threat of infection !!
මොවුන්ට විජලනයෙන් වැළකීම සඳහා සාමාන්යය පුද්ගලයකු දිනකට පානය කරන ජල ප්රමාණය මෙන් 6 ගුණයක් ජලය පානය කල යුතු වේ.
බෙට්ස් පවුලේ සහෝදරියන් වන ලුසී හා හැනා සහ බොවන් පවුලේ සහෝදරියන් වන ඩාන හා ලාරා මේ රෝගයට ගොදුරු වුනු අයයි. මෙයාලට හැමදාම දවසට දෙවතාවක් ඇඟේ තියන සම ගලවා ඉවත් කරන්න සිදු වෙනවා.
Lucy betts at the birth
Mr.Betts shock at his daughters' appearance at birth, saying that they looked "like something from space - like an alien", and admitting that he did not expect them to live.
සාමාන්යයෙන් මෙවැනි රෝගීන් උපතේදීම මිය යනව. නමුත් 22 හැවිරිදි ලුසී බෙට්ස්
"I just assumed, when I was little that everyone had skin like me, and then everyone got big...they had to explain to me that it didn't go away." Lucy
මේ අය නම් මේසඳහා හේතු වන ABCA12 නම් ජාන විකෘතිය සොයා ගැනීම නිසා මේ ලෙඩේට බෙහෙත් සොයා ගනීවි කියන පුංචි බලාපොරොත්තුවකින් තමයි දැන් ජීවත් වෙන්නෙ.
>>>> click here ---Inspirational: 14yr Old Girl With Harlequin Ichthyosis <<<<
"When I was talking on the street one day, a guy was walking towards us, he said “wow, you’re a lobster” I was like “where’s your manners”
"I want to show this world being different is not something to be a shamed of,
"Ultimate goal is to be accepted by other people and not look down because of my skin " Hunter (14 year girl suffering from harlequin ichthyosis)
ඔවුන්ගේ එකම ඉල්ලීම සමාජයෙන් කොන් නොකර සාමාන්යය පුද්ගලයකු සේ සලකන්න යන්නයී
Wants to be accepted in the world & letting people know not to judge
they are brave enough to stand on their feet to tell the world how they feel
ජීවිතේ තමන්ට ලැබී තිබෙන දේ ගැන සතුටු නොවී, නොලැබුන දේවල් ගැන පසු තැවෙන අයටත් යමක් ඉගන ගන්න පුලුවන් වෙයි.
Copyright © agresha-elakiri.com
------------------------------------------------------------------------
ඔයාලගෙ අදහස් කියල යන්න අමතක කරන්න එපා.............
source
documentary of Discovery channel
documentary of Channel 5
harlequin ichthyosis (book)
documentary of Discovery channel
documentary of Channel 5
harlequin ichthyosis (book)
epa wenawa baladdi 
paw ne 
