පුංචි ශමෙල්ව බේරාගමු

pitiye.appu

Well-known member
  • May 19, 2022
    5,875
    6,131
    113
    ඔනතරන් ඉන්නවා ඇරෙන්න වෙන උත්තරයක් නෑ.
    ඒ වෛද්‍යවරු ගැන මේකෙ අවශ්‍ය අයට මම ඕන තරම් කියල තියෙනවා. උනන්දුවක් නැති අයට කියන්නෙ නෑ. 😁
     

    Mr Bones

    Well-known member
  • Mar 13, 2023
    16,714
    1
    32,948
    113
    ඕන තරම් ඉන්නවා.

    ඒ ඔයා දන්න තරම නේ.

    දැන් ඔය බේතෙන් මැරිලම නැද්ද ?

    ඔය බේතෙන් ඔය ලෙඩේ හොඳ වෙන්නෙ නෑනේ. එතකොට ඔය බේතත් හොර එකක් නේ. 😆
    සිංහල වෙදකමේ තියන ප්‍රධානම ප්‍රශ්නේ තමයි සේරම නොලේජ් එක එකතැනකට එකතු කරලා හරි විදියට ටෙස්ට් කරන්නේ නැති එක. එකෙන් වෙලා තියෙන්නේ එක එක හොරු තම තමන්ට ඕන විදියට බොරු කරලා මිනිස්සුන්ගේ ජිවිත නැතිකරලා දන එක.
     

    pitiye.appu

    Well-known member
  • May 19, 2022
    5,875
    6,131
    113
    සිංහල වෙදකමේ තියන ප්‍රධානම ප්‍රශ්නේ තමයි සේරම නොලේජ් එක එකතැනකට එකතු කරලා හරි විදියට ටෙස්ට් කරන්නේ නැති එක.
    Time tested ඒව ආයෙ ආයෙ test කරන්න ඕනකමක් නෑනේ. ඇරත් මේ ලෙඩේ අළුත් එකක් නෙවෙයි ඉස්සර ඉඳල තිබ්බ එකක්. නිට්ටාවටම සනීප කරපු ලෙඩක්.
    එකෙන් වෙලා තියෙන්නේ එක එක හොරු තම තමන්ට ඕන විදියට බොරු කරලා මිනිස්සුන්ගේ ජිවිත නැතිකරලා දන එක.
    හොරුන්ගෙ වැඩ වලින් හරි දෙයක් මනින්නෙ මෝඩයෝ නේ.
     

    Mr Bones

    Well-known member
  • Mar 13, 2023
    16,714
    1
    32,948
    113
    Time tested ඒව ආයෙ ආයෙ test කරන්න ඕනකමක් නෑනේ. ඇරත් මේ ලෙඩේ අළුත් එකක් නෙවෙයි ඉස්සර ඉඳල තිබ්බ එකක්. නිට්ටාවටම සනීප කරපු ලෙඩක්.
    නිකන් කමෙන්ට් එකක් දාන්න ඕන එකෙක්ට පලුවන්.
    හොරුන්ගෙ වැඩ වලින් හරි දෙයක් මනින්නෙ මෝඩයෝ නේ.
    ඉතින් ඒක තමයි කියන්නේ හරි විදියට ටෙස්ට් කරලා ටෙස්ට් රිසල්ට් පබ්ලිෂ් කරන්න ඕන කියල. නැත්නම් කොහොමද මිනිස්සු ඇත්ත දේ දැනගන්නේ
     

    pitiye.appu

    Well-known member
  • May 19, 2022
    5,875
    6,131
    113
    නිකන් කමෙන්ට් එකක් දාන්න ඕන එකෙක්ට පලුවන්.
    Time tested ඒව ආයෙ ආයෙ test කොරන්නෙ මෝඩයෝ
    ඉතින් ඒක තමයි කියන්නේ හරි විදියට ටෙස්ට් කරලා ටෙස්ට් රිසල්ට් පබ්ලිෂ් කරන්න ඕන කියල.
    ඒ දොස්තරලා ගේ ක්‍රමයක් නේ. ඒක හරි ක්‍රමයක් නෙවෙයි. ඒක හරි ක්‍රමය කියල අපේ ඔළු වලට රිංගවල තියෙනවා. එච්චරයි.
    නැත්නම් කොහොමද මිනිස්සු ඇත්ත දේ දැනගන්නේ
    හොයල.බලන්න ඕන. ලිඳ ඇතුලෙ ලැගල බෑ.
     

    roblem

    Active member
  • Apr 27, 2022
    145
    195
    43
    ඒ දොස්තරලා ගේ ක්‍රමයක් නේ. ඒක හරි ක්‍රමයක් නෙවෙයි. ඒක හරි ක්‍රමය කියල අපේ ඔළු වලට රිංගවල තියෙනවා. එච්චරයි.
    meka mara kathawak ne. test ekak karal publish karanawa kiyanne lede thiyena set ekak aragena beheth dila eken kidenek saneepa unada kiyala prasiddiye kiyana eka.

    eka karanna ba kiyanne aduma gaane 50% ayage wath lede saneepa karanna tharan wath confidence ekak na kiyana eka.

    lede saneepa karala pennana eka hari kramaya newe nam, hari krame mokadda?
     

    pitiye.appu

    Well-known member
  • May 19, 2022
    5,875
    6,131
    113
    meka mara kathawak ne. test ekak karal publish karanawa kiyanne lede thiyena set ekak aragena beheth dila eken kidenek saneepa unada kiyala prasiddiye kiyana eka.

    eka karanna ba kiyanne aduma gaane 50% ayage wath lede saneepa karanna tharan wath confidence ekak na kiyana eka.

    karala pennana eka hari kramaya newe nam. hari krame mokadda?
    ඒක වෛද්‍ය පර්‍යේෂණ ආයතනයේ රාජකාරියක් මිස වෛද්‍යවරුන්ගෙ රාජකාරියක් නොවේ.
     

    imhotep

    Well-known member
  • Mar 29, 2017
    14,864
    8
    35,450
    113
    Zolgensma isn't cheap. It's the World's most expensive drug at €1.9 million per course of treatment. The Singaporean Government should step in to help in situations like this. :(
    It's by Novartis and is a gene therapy that delivers a healthy copy of the SMN1 gene to motor neurons. It is made from parts of a virus called AAV9 (adeno-associated virus 9) which acts as the vector to transport it.

    It's very hard for a parents to raise funds all by themselves.

    PS: Singapore does have an RDF (Rare Diseases Fund) but it only supports 5 diseases.
    Primary bile acid synthesis disorder
    Gaucher disease (Type 1 or 3)
    Hyperphenylalaninaemia due to tetrahydrobiopterin (BH4) deficiency
    Pompe Disease
    Mucopolysaccharidosis type VI (MPS VI)

    Also sadly Singapore has not negotiated a deal with Novartis. Many other countries have done so. :(

    PS: Also Zolgensma has to be administered before the child is 2 years of age. Because of the AAV9 vector. When you get older there are chances that you will be exposed to AAV9 and already developed antibodies to it.
     
    Last edited: